Communication avec les familles en EMS : ce que le droit suisse impose, et ce qui relève de l'organisation

Dans un EMS, la question n'est pas de savoir s'il faut parler aux familles, mais qui a le droit d'apprendre quoi, à quel rythme, et comment le démontrer six mois plus tard. Entre secret professionnel, représentation légale et protection des données, la marge est plus étroite qu'il n'y paraît. Ce qui suit décrit, en termes généraux, ce que prévoient les textes fédéraux et deux lois cantonales.

Ce que les familles reprochent aux institutions

Le Bureau cantonal de médiation santé et social (BCMSS) du canton de Vaud fait état, dans son rapport d'activité 2023, de 227 doléances : 59 % émanent de patients, 24 % de proches, 12 % de professionnels. Les EMS y arrivent en troisième position, derrière les cabinets privés et le CHUV. Ces chiffres valent pour un seul canton.

Le plus instructif est le dénominateur commun que relève la médiatrice : « L'élément rassembleur de toutes les médiations consiste au fait que la personne concernée a été confronté à une perte du lien, à un manque de communication lors d'un moment clef du projet de soin. » La communication, écrit-elle, est « un acte en soi, à part entière ». Des établissements ont eux-mêmes saisi le bureau pour des « difficultés de collaboration avec les proches » ; 83 % des médiations ont abouti.

Ce que la loi impose, et ce qu'elle laisse ouvert

Une part importante des droits des patients relève du droit cantonal ; l'Office fédéral de la santé publique recommande lui-même « de se référer aux législations cantonales pour le détail ». Les exemples ci-dessous, genevois et vaudois, ne se transposent pas tels quels ailleurs.

À Genève, la loi sur la santé (K 1 03) prévoit que le patient reçoit, à son admission dans une institution de santé, une information écrite sur ses droits, ses devoirs et les conditions de son séjour, et ajoute : « Si nécessaire, ses proches sont également informés » (art. 45, al. 3). En fin de vie, « leurs proches doivent bénéficier d'une assistance et des conseils nécessaires » (art. 39, al. 1).

Ce que ces dispositions ne fixent pas : la fréquence des nouvelles, le référent nommé, le délai de rappel après une chute, le canal utilisé. C'est là que se logent les doléances. La loi pose un plancher ; le reste se décide dans l'établissement.

Secret professionnel : par défaut, un proche est un tiers

L'article 321 du Code pénal soumet au secret professionnel une liste de professions, dont les médecins, sages-femmes, psychologues, infirmiers, physiothérapeutes et diététiciens, « ainsi que leurs auxiliaires ». Qui révèle un secret connu dans l'exercice de sa profession est, sur plainte, puni d'une peine privative de liberté de trois ans au plus ou d'une peine pécuniaire. La révélation n'est pas punissable si elle intervient avec le consentement de l'intéressé, ou si, sur la proposition du détenteur du secret, l'autorité supérieure ou l'autorité de surveillance l'autorise par écrit.

La conséquence surprend beaucoup de familles : le lien de parenté ne fonde pas, à lui seul, un accès à l'information clinique. Un fils, une épouse, une sœur restent des tiers tant que le résident capable de discernement n'y a pas consenti — consentement qui peut ne porter que sur certains sujets, et être retiré.

S'y ajoute la protection des données : la LPD, en vigueur dans sa version actuelle depuis le 1er septembre 2023, compte les « données sur la santé » parmi les données sensibles (art. 5, let. c, ch. 2). Le Préposé fédéral le rappelle : « Dans le domaine médical et paramédical, les données traitées sont souvent sensibles. » La LPD est une loi suisse, distincte du RGPD européen.

Qui peut recevoir quoi : la cascade du Code civil

Quand le résident n'est plus capable de discernement, le Code civil désigne l'interlocuteur. Son article 377 charge le médecin traitant d'établir le traitement avec « la personne habilitée à la représenter dans le domaine médical » et de la renseigner « sur tous les aspects pertinents du traitement envisagé », l'intéressé étant associé à la décision « dans la mesure du possible ».

L'article 378 fixe l'ordre : la personne désignée dans les directives anticipées ou dans un mandat pour cause d'inaptitude ; le curateur chargé de la représentation médicale ; le conjoint ou partenaire enregistré, s'il fait ménage commun ou fournit une assistance personnelle régulière ; la personne qui fait ménage commun et fournit une telle assistance ; puis descendants, père et mère, frères et sœurs, à condition de fournir une assistance personnelle régulière. En cas de pluralité, le médecin peut de bonne foi présumer que chacun agit avec le consentement des autres.

Trois rôles se distinguent donc : le représentant dans le domaine médical, le contact administratif et le proche qui téléphone le plus souvent. Les deux premiers relèvent du droit, le troisième de l'organisation.

Ce qui se décide à l'admission

Les points qui suivent ne sont pas des obligations légales : ils relèvent de l'organisation interne et se règlent mieux à l'entrée, pendant que le résident peut encore dire ce qu'il veut.

Consigner l'existence de directives anticipées, d'un mandat pour cause d'inaptitude ou d'une curatelle, et le nom du représentant dans le domaine médical.
Distinguer par écrit trois rôles : représentation médicale, contact administratif, proches informés du quotidien.
Demander au résident capable de discernement à qui l'on peut parler et de quoi, sachant qu'il peut se raviser.
Séparer les nouvelles du quotidien, qui circulent s'il y consent, de l'information clinique, qui suit la cascade du Code civil.
Fixer un rythme de contact, un référent nommé, et prévoir qui appelle, et dans quel délai, en cas d'événement indésirable.
Dater chaque transmission et l'attribuer à son auteur.

Garder une trace : ce que prévoit la protection des données

Le dernier point rejoint une exigence de forme. À Genève, le dossier indique « l'auteur et la date de chaque inscription » (art. 53) et, s'il est informatisé, « toute adjonction, suppression ou autre modification » doit rester décelable, avec son auteur et sa date (art. 54).

La LPD pose des principes qui valent aussi pour les échanges avec les familles : licéité, bonne foi, proportionnalité et finalités reconnaissables (art. 6), sécurité adéquate au risque (art. 8), devoir d'informer lors de la collecte (art. 19), droit d'accès (art. 25).

Son ordonnance va plus loin. Selon l'art. 4 OPDo, lors de traitements automatisés de données sensibles à grande échelle et lorsque les mesures préventives ne suffisent pas, le responsable du traitement privé journalise au moins l'enregistrement, la modification, la lecture, la communication, l'effacement et la destruction des données. Le journal indique l'auteur du traitement, sa nature, sa date et son heure ; il se conserve au moins un an, séparément du système.

Un établissement qui communique par téléphone et notes manuscrites répond mal à « qui a dit quoi, à qui, et quand ».

Et si un proche demande le dossier ?

Le droit de consulter le dossier appartient au patient. À Genève, il peut le consulter et s'en faire remettre en principe gratuitement les pièces ; ce droit « ne s'étend pas aux notes rédigées par le professionnel de la santé exclusivement pour son usage personnel, ni aux données concernant des tiers et protégées par le secret professionnel » (art. 55). Vaud consacre un droit équivalent à l'art. 24 de sa loi sur la santé publique.

Le décès ne fait pas tomber le secret. À Genève, les proches justifiant d'un intérêt digne de protection peuvent être informés des causes du décès et du traitement qui l'a précédé, sauf opposition expresse du défunt ; ils désignent un médecin pour recueillir les données, et la commission de levée du secret doit être saisie (art. 55A). Vaud subordonne l'accès à ce que le professionnel « se soit fait délier du secret par l'autorité compétente ».

Les blocages portent souvent sur le délai : selon le rapport vaudois, la médiatrice rédige un courrier rappelant le droit d'accès et invite le professionnel à remettre le dossier dans les dix jours.

Où orienter une famille mécontente

Les huit cantons de la Suisse latine — Berne, Fribourg, Genève, Jura, Neuchâtel, Tessin, Valais et Vaud — ont publié le 3 septembre 2024 une nouvelle édition de la brochure « L'essentiel sur les droits des patients ». Des instances reçoivent par ailleurs les différends : le BCMSS dans le canton de Vaud, la commission de surveillance des professions de la santé et des droits des patients à Genève.

Cet article est publié par CareBond, plateforme suisse de communication pour les établissements de soins, hébergée chez Infomaniak à Genève, conçue selon les principes du RGPD et de la nLPD, avec journal d'audit immuable et intégration HL7/FHIR. Les exigences décrites ici existent indépendamment de tout logiciel : elles se remplissent aussi avec un classeur, pourvu qu'il soit tenu.

Sources

Précision

Cet article est une information générale et ne constitue pas un conseil juridique. Les droits des patients et des résidents relèvent largement du droit cantonal : les obligations concrètes dépendent du canton, du type d'établissement et de la situation individuelle. Pour un cas précis, il convient de se référer à la législation cantonale applicable et, au besoin, à un conseil juridique ou à l'instance cantonale compétente.

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